I soci fondatori sono un gruppo di persone che, avendo vissuto l'esperienza di un familiare affetto da una malattia da prioni, si sono rese conto della necessità di affrontare il problema in tutte le sedi opportune e per questo si sono unite ed hanno costituito l'A.I.En.P.

Il nostro scopo principale è la promozione della ricerca scientifica sulle malattie da prioni. Ci proponiamo inoltre di fornire una valida interfaccia per i familiari di persone colpite da malattie prioniche nei confronti delle Istituzioni competenti.

 

Bomboniere solidali

 

I nostri recapiti

Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni - A.I.En.P. - Onlus
Posta elettronica:
Telefono: +39 (348) 88.11.514
Fax: +39 (011) 65.021.91

codice fiscale: 97481260582

 

 

ASSOCIATI

 

L'A.I.En.P. - Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni onlus si è costituta con atto notarile a Genova il 21 settembre 2007.

I 16 soci fondatori, provenienti dal Nord, Centro e Sud Italia, sono tutti familiari di persone colpite da malattie da prioni, in particolare la malattia di Creutzfeld-Jakob (CJD) e malattia di Gertsmann Sträussler-Scheinker (GSS).

L'A.I.En.P. è membro della CJD International Support Alliance.

Il Consiglio Direttivo (nominato dall'assemblea del 28/04/2008)
Presidente: Roberto Borgis
Vice Presidente: Raffaella Robello
Tesoriere: Malvina Galofaro
Consiglieri: Angela Chillè, Claudio Alebardi

Sede Legale: Via Antonio Vivaldi 8 - 00199 Roma


 Statuto associativo

Bilancio 2007

Bilancio 2008

Bilancio 2009

Bilancio 2010 e nota integrativa



  • Rappresentare gli associati presso le Organizzazioni, le Autorità e gli Enti a livello internazionale, nazionale e regionale, in sede legislativa ed amministrativa

  • Informare e sensibilizzare l'opinione pubblica e tutte le figure professionalmente coinvolte nella malattia

  • Assistere e sostenere i familiari ed i malati di malattie da prioni

  • Tutelare i diritti del malato e dei suoi familiari per ottenere una migliore politica pubblica ed una migliore amministrazione

  • Promuovere la nascita di centri pilota per la diagnosi e l'assistenza, e per la formazione di personale socio-sanitario specializzato

  • Promuovere studi e ricerche ed iniziative di formazione ed aggiornamento

  • Promuovere anche attraverso borse di studio e premi, soggiorni di studio presso qualificate istituzioni di ricerca e formazione

  • Sostenere la ricerca attraverso la raccolta fondi e progetti ad hoc

  • Diffondere i risultati della ricerca scientifica

Le encefalopatie da prioni

Classificazione delle encefalopatie da prioni
La Malattia di Creutzfeldt-Jakob
La Malattia di Creutzfeldt-Jakob - Aspetti clinici ed epidemiologici


Consigli utili

Tutti i malati hanno diritto di essere curati gratuitamente – salvo pagamento dei ticket – dalle strutture sanitarie pubbliche (cioè medici, ambulatori, ospedali e altre strutture delle Asl) o da case di cura private convenzionate, senza limiti di età, tipo di malattia, durata delle cure.    Questo diritto spetta quindi anche agli anziani cronici non autosufficienti, alle persone colpite da malattie inguaribili o invalidanti, da malattie psichiatriche, ecc.
La Fondazione Promozione Sociale Onlus ha predisposto un opuscolo sul diritto alle cure sanitarie, nonché una serie di documenti utili quale il ricorso amministrativo per opporsi alle dimissioni ospedaliere di persone non autosufficienti.

 

Le norme in vigore

Legge 12 Febbraio 1968 n. 132
Enti ospedalieri e assistenza ospedaliera
Legge 23 Ottobre 1985 n. 595
Norme per la programmazione sanitaria e per il piano sanitario 1986-88
Decreto Legislativo 30 Dicembre 1992 n. 502
Riordino della disciplina in materia sanitaria
Decreto Ministeriale 21 Dicembre 2001
Sorveglianza obbligatoria della Malattia di Creutzfeldt-Jakob
Provvedimento S.O. G.U. n. 19 del 23 Gennaio 2002
Malattia di Creutzfeldt-Jakob in Italia: norme per l'assistenza dei pazienti e per il controllo dell'infezione in ambiente ospedaliero
Decreto Ministeriale 12 Marzo 2003
Modalità di erogazione dell'indennità, prevista dal D.L. 19/04/2002 n.68, in favore dei soggetti colpiti dalla variante della Malattia di Creutzfeldt-Jakob

19 giugno 2011, Torino

Convocata l'Assemblea Generale ordinaria dell'A.I.En.P.

Leggi la lettera di convocazione inviata ai soci
Leggi, compila e inoltra la delega

 

16-19 maggio 2011, Montreal (Canada)

Presentazione della CJDISA nell'ambito del Convegno Neuroprion 2011
Guarda la presentazione su

 

4 Dicembre 2010, Milano

Seconda giornata italiana dedicata ai familiari di persone colpite da encefalopatie da prioni
Leggi...
Consulta gli atti del convegno (video e slides)
Articolo a cura dell’Istituto Mario Negri di Milano [leggi].

 

3 Ottobre 2009, Milano

Prima giornata italiana dedicata ai familiari di persone colpite da encefalopatie da prioni
Leggi...
Consulta gli atti del convegno (video e slides)

 

8-10 Ottobre 2008, Madrid

Prion 2008
guarda il programma del convegno
guarda il filmato di presentazione della CJDISA (CJD International Support Alliance) con gli interventi del Presidente e del Vice Presidente dell'A.I.En.P.

 

10-13 Luglio 2008, Washington D.C.

CJD Family Conference
guarda i filmati degli interventi dei relatori
guarda il filmato di presentazione dell'A.I.En.P.

25 febbraio 2012

Premio di studi in memoria di Antonio Luigi Schirinzi (prima edizione)

Una giornata di studio sul tema: Arti performative, riabilitazione, comunità.

Qui la locandina.

settembre 2011

La tesi di Maria Gabriella in ricordo del padre

Di recente sono usciti due articoli su due quotidiani del Salento, relativi alla presentazione (nell'ambito della Family Conference di Washington) e alla futura pubblicazione, della tesi di Maria Gabriella Schirinzi.

Qui i link agli articoli: Articolo1 Articolo2

8-11 luglio 2011, Washington

CJD 2011 & 9th Annual CJDF Family Conference

Dall'8 all'11 luglio si è svolto a Washington l'incontro organizzato dalla CJD Foundation USA CJD 2011 & 9th Annual CJDF Family Conference. Per A.I.En.P. ha partecipato il Presidente Borgis che, insieme agli altri membri della CJDISA, ha presentato, per l'Italia, le attività dell'Associazione.
Tutti gli interventi dell'incontro sono qui.
La presentazione relativa alla CJDISA in formato pdf


8 luglio 2011: Risultati della ricerca finanziata dall'A.I.En.P.
Nel 2010 A.I.En.P. ha erogato il primo contributo di 15.000 euro per la ricerca scientifica sui prioni all'Unità Operativa di Neuropatologia dell'Istituto Neurologico Besta di Milano diretta dal Dr. Fabrizio Tagliavini. Il contributo è stato utilizzato a sostegno del Dr. Fabio Moda per le sue ricerche su terapie innovative per le malattie da Prioni. In particolare il Dr. Moda ha sperimentato in modelli animali un trattamento farmacologico a base di nanoparticelle d'oro, il quale ha mostrato una discreta attività nel rallentare l'evoluzione della malattia. Questo lavoro è stato pubblicato su Nanoscale (A novel class of potential prion drugs : preliminary in vitro and in vivo data for multilayer coated gold nanoparticles)
Un secondo lavoro del Dr. Moda, realizzato anche grazie al contributo di A.I.En.P., riguarda un approccio terapeutico con anticorpi anti-PrP veicolati al cervello mediante un virus non patogeno per l'uomo. Anche in questo caso i primi risultati sono incoraggianti. Questo lavoro è stato recentemente premiato al congresso Prion 2011 ed è in corso di preparazione il manoscritto nel quale viene riconosciuto il contributo A.I.En.P.


8-11 luglio: CJD 2011 & 9th Annual CJDF Family Conference - Washington D.C. (USA)
A.I.En.P. sarà presente con dei suoi rappresentanti all'incontro annuale della CJD Foundation (USA) che si svolgerà a Washington D.C. (USA).
Leggi il programma


Primo finanziamento alla ricerca scientifica
A.I.En.P. è orgogliosa di comunicare a tutti i suoi soci e sostenitori il raggiungimento di un secondo importante obiettivo dopo la realizzazione della “Prima giornata italiana dedicata ai familiari di persone colpite da encefalopatie da prioni” dello scorso ottobre.
Il Consiglio Direttivo dell’A.I.En.P. ha deliberato un contributo di € 15.000 a favore della “Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta” . In particolare il contributo è rivolto alla U.O. di Neuropatologa a sostegno di un ricercatore per l’attività di ricerca sulla terapia delle malattie da prioni.
La somma erogata è stata raccolta con donazioni di associati e sostenitori, oltre ad un contributo di Euro 3.000,00 della Banca d’Italia.
Questo contributo verrà riconosciuto nelle pubblicazioni scientifiche e nelle comunicazioni ai congressi inerenti il progetto sostenuto.

Prima giornata Italiana sulle encefalopatie da prioni - Milano, 3 ottobre 2009
Sabato 3 ottobre 2009, l’Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni – A.I.En.P. onlus, ha organizzato la prima giornata italiana dedicata ai familiari di persone colpite da encefalopatie da prioni presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. [leggi...]

Seconda giornata Italiana sulle encefalopatie da prioni - Milano, 4 dicembre 2010
Sabato 4 dicembre 2010, l’A.I.En.P. ha organizzato la seconda giornata italiana dedicata ai familiari di persone colpite da encefalopatie da prioni presso l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano. [leggi...]

 



Istituto Superiore di Sanità IT
 

Ministero della Salute IT

CJD Foundation USA 

  

CJD Support Group Network AUS

CJD Alliance UK

  

CJD Support Network UK 

CJD Insight USA

  

CJD International Support Alliance


Via Antonio Vivaldi 8 - 00199 Roma Tel.: +39 (348) 88.11.514 Fax: +39 (011) 65.021.91 E-mail:
Ultimo aggiornamento: 21 February, 2012 0:56

Associazione Italiana Encefalopatie da Prione